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Intolérance de protéine de soja de lait : La perspective d'une mère


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  • J'ai appris la première fois de l'intolérance de protéine de soja de lait (MSPI) dans le bureau du bureau d'un gastroentérologue pédiatrique avec mon fils de sept semaines, maximum. Après la première semaine de son poids perdu maximum de la vie et a été marqué « manque de prospérer. » En tant qu'une mère et infirmière instruites on m'a dévasté que ceci pourrait se produire.

    Ce jour dans le bureau du spécialiste en GI, il a exécuté un proctosigmoidoscopy et une biopsie sur le maximum. Il m'a reposé où je pourrais le voir réaliser l'essai et dit me ce que je verrais. Il a dit que la doublure des entrailles serait rouge, gonflée et saignante, et elle était. Je juste me suis assis là et ai pleuré. Après que l'essai ait été fini et je pourrais tenir le maximum, Dr. Mack m'a dit qu'était en effet MSPI ce que maximum a eu et que je devrais cesser d'allaiter tout de suite et le mettre sur une formule spéciale. Il m'a dit qu'il y avait un régime que je pourrais suivre si je voulais continuer d'allaiter, mais que c'était très rigoureux et difficile.

    Voulant faire le choix le plus approprié pour mon fils, j'ai cessé d'allaiter ce jour et l'ai commencé sur Alimentum. Les résultats étaient dramatiques. Après une bouteille d'Alimentum il a dormi pendant des heures de 2 et de 1/2 droites ; le plus long il avait jamais dormi.

    Après étude de toute au sujet de MSPI avec mon premier fils, j'étais plus déterminé que jamais cela je « maîtriserait » le régime de MSPI et allaiterait mon deuxième enfant. Ainsi, j'ai visé au magasin d'épicerie avec une liste d'ingrédients interdits dans ma main. Graduellement, après que la position dépensée beaucoup de par heures dans les bas-côtés des étiquettes de lecture de magasin d'épicerie, j'ait commencé à trouver laiterie-libre, produits de remplacement soja-libres pour les nourritures que je pourrais normalement manger. Toute information que je me suis rassemblée et des recettes j'ai essayées, avec l'encouragement de mon mari, ont été compilées dans un livre : Le guide /Cookbook de l'intolérance de protéine de soja de lait (MSPI) qui a été édité en automne de 2001. Nous avons également un site Web informationnel pour MSPI : http://www.MSPIGuide.org.

    L'intolérance de protéine de soja de lait est diagnostiquée par des pédiatres, des médecins de famille et des spécialistes en gastroentérologie pédiatrique. Elle semble être plus fortement répandue dans le Midwest, mais dans tout le pays elle est donnée différents noms, comme : l'intolérance de protéine, nourriture protéine-induit la colite ou la gastroentérite éosinophile.

    MSPI est diagnostiqué par l'histoire d'un enfant en bas âge irritable, ou colique-comme le comportement, la croissance pauvre et (sang strié) les tabourets anormaux. Quelques enfants en bas âge exhiberont le sang franc dans leurs tabourets. La confirmation du diagnostic est souvent faite avec une biopsie de la doublure intestinale qui montrerait une plus grande quantité de cellules éosinophiles, des villus intestinaux érodés et de la présence du tissu hémorragique.

    On le pense que la doublure intestinale ne peut pas correctement digérer les protéines (lait et soja) donc qu'elles sont pris dans le jet de sang où le corps les traite comme un antigène et produit des anticorps imitant une réponse allergique. La région intestinale identifie alors les protéines ingérées car elle un allergène et la doublure intestinale réagit en devenant enflamée, souvent sang de perte dans le tabouret. Du sang peut être évident dans les tabourets et tout autre sang détectés par l'essai occulte de sang. La doublure de l'intestin, alors, devient encore endommagée pendant qu'elle est sans interruption exposée à ces protéines.

    Personne ne sait vraiment pourquoi l'occurrence de MSPI est répandue aux Etats-Unis et particulièrement plus répandue dans la région de Midwest, mais une des théories doit faire avec notre environnement « plus stérile. » Nous, aux Etats-Unis sommes ainsi préoccupé avec maintenir notre environnement propre et exempt des germes. Dans d'autres pays, particulièrement ceux du tiers monde, des enfants en bas âge et les enfants sont exposés à tant d'd'd'autres bactéries, toxines et allergènes plus sérieux que leur tolérance peut devenir plus grand due à l'exposition accrue. Il semble également que l'occurrence de MSPI est congénitale ; si un enfant l'a, la probabilité est très grande que les enfants suivants auront MSPI et qu'il peut être plus grave.

    Les enfants en bas âge diagnostiqués avec MSPI peuvent encore être ont allaité si la mère adhère à un régime sans protéines de lait et de soja. Beaucoup de mères, comme le faisais la première fois je, choisir de cesser d'allaiter et placer l'enfant en bas âge sur une formule spécialisée tout de suite pour les aider à guérir plus rapidement. Puis, s'il y a les enfants suivants la mère peut commencer un régime sans protéines de lait et de soja le troisième trimestre de sa grossesse et le continuer pour tant que elle souhaite allaiter. Bien qu'il y ait beaucoup d'avantages d'allaiter, avec MSPI l'action d'éviter du coût élevé de formule peut être le plus grand avantage.

    Les formules que vous pouvez acheter à la plupart des supermarchés ou les pharmacies sont : Alimentum, Progestamil et Nutramigen. Ces formules coûtent $7 à $8 par bidon qui est un approvisionnement du jour 1-2. D'autres formules plus spécialisées, telles que Neocate, peuvent être obtenues à partir de la pharmacie, ou à partir du docteur prescrivant la formule, ou à un hôpital. Ces formules coûtent n'importe où de $31 - $40 par jour et se lèvent. De la question primaire est coûté ; le bidon de parents peut-il avoir les moyens d'alimenter leur enfant en bas âge ?

    J'ai rencontré le mandrin Stepanek à Lincoln à une audition législative qui a apporté la question de l'assurance d'assurance des formules spécialisées dans le traitement de MSPI. Après que j'aie témoigné, il m'a tapé sur l'épaule et m'a remis sa carte me demandant si je serais disposé à écrire un article pour NNA. Dans l'audition législative pour livre 1047, d'autres familles ont témoigné qu'elles ont été finacially dévastées par le coût élevé de la formule pour leurs enfants en bas âge. L'assurance payerait la formule seulement si l'enfant en bas âge était hospitalisé et alimenté par un tube nasogastric. Malheureusement, plusieurs de ces familles ont dû éprouver ceci avant que leurs enfants en bas âge aient commencé à prospérer. La facture est encore vivante, mais nous devrons probablement la réintroduire plusieurs plus de fois, et obtenons encore plus le soutien de notre cause.

    Nos fils vont maintenant bien ; ils sont petits les garçons heureux et en bonne santé. Dans un délai d'un an ils ont devenu trop grand pour l'intolérance et pourraient être commencés sur le lait entier. Normalement c'est le cas, mais il y a un petit pourcentage des enfants en bas âge qui continuent l'intolérance dans l'enfance. Je suis reconnaissant au soin de notre pédiatre qui a refusé d'appeler mes fils des cris « coliques » et préféré rechercher une cause à sa douleur. Je me sens tellement profondément pour d'autres parents qui passent par ceci. Nous étions très chanceux, dans la rétrospection, chanceuse que nous pourrions nous permettre la formule dont notre enfant en bas âge a eue besoin, que nous pourrions obtenir lui au meilleur soin médical, qui il enfermons n'était pas plus grave, que nous avons trouvé notre ce qui était erroné tôt dans sa vie. D'autres ne sont pas celui chanceux ; il est pour ceux que nous continuerons à travailler pour obtenir l'information sur MSPI au public et aux indemnités d'assurance à la couverture le coût de la formule pour ces enfants en bas âge.



    Le (06/02/2007)



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