Je n'ai pas HSP

J'ai toujours pensé à me comme klutz. Toujours tombant, les genoux pelés étaient communs. Un temps n'y a-t-il pas dans le processus de vieillissement quand vous vous développez hors de celui… comme les années de l'adolescence ? Les gens se sont référés à moi comme la personne la plus non coordonnée qu'ils ont connue. C'était une plaisanterie, à laquelle j'ai obtenu sensible. C'était également terrain communal pour que les personnes me demandent si j'étais des sud. J'ai eu une voix traînante méridionale bien que j'aie été l'Iowa. Il m'a blessé quand j'ai entendu quelqu'un présenter ses observations sur mon discours déformé. Il ne s'est jamais produit à moi qu'un problème médical réel a existé. C'était ridicule de moi, particulièrement depuis mon grand-mère et beaucoup d'autres membres de famille a eu une maladie génétique qui a affecté la marche et la parole. Les autres dans ma famille ont été affectés à un âge plus ancien. Je devine que je juste n'ai jamais cru que, être seulement 32 pourrait avoir moi-même Paraplegia spastique héréditaire.

J'ai décidé que je devenais si raide et maladroit qui quelque chose doit avoir tort. J'ai marché comme Frankenstien. J'ai été totalement tiré vers la fin du jour à moins que je me sois trouvé autour toute la journée, qui est fondamentalement impossible, étant une mère. Il était temps de découvrir ce qu'était le problème, j'a su que ce n'était pas Paraplegia spastique héréditaire. Les deux premiers médecins avaient entendu parler de HSP, mais c'était l'ampleur de leur knowedge. J'ai recherché et ai trouvé un neurologue qui avait vu un autre patient avec HSP. Elle était celle. Je devais avoir un MRI du cerveau pour éliminer la MME., qui a des symptômes semblables à HSP. Elle a passé en revue les belles images de mon cerveau et m'a donné un essai neurologique. Je sais que je pourrais avoir fait mieux, si donné la chance d'étudier. Dr. Rankin m'a également posé des questions sur mes antécédents familiaux. Sans la MME., un essai neurologique échoué et des antécédents familiaux positifs, le diagnostic étaient dans… moi ont eu HSP. J'espérais secrètement que je devais être donné une feuille polycopiée d'exercices et je reviendrais à la normale. Ce n'était pas le cas.

HSP est un groupe de désordres neuromusculaires qui empêchent des messages du cerveau d'obtenir à leur destination d'une façon opportune. Quand votre cerveau indique votre pied se déplacer et il pas, mais votre élan va en avant, vous tombez. Les extrémités des plus longs nerfs se dégénèrent. Imaginer des dommages de progrès lents de cordon médullaire. l'Orteil-baisse (ne soulevant pas l'avant des pieds), les problèmes de coordination, la fatigue, la faiblesse de muscle, le muscle restreignant, la rigidité, les problèmes de circulation, l'équilibre et l'incontinence sont des symptômes. Malheureusement il y a des formes qui affectent la parole, ingestion, vision, et entendant, entre d'autres.

Cela était démenti extrême à lui est le plus parfait, cela que je n'ai jamais eu la plus légère inclination vers penser moi étais une victime d'un problème neurologique génétique. Une infirmière de bureau de Dr. Fink's à l'université du Michigan m'a éclairé quant à ce qu'étaient les symptômes et cela ils pourraient frapper à n'importe quel âge. Même les bébés dans quelques familles peuvent avoir cette maladie, je n'ont jamais su ceci. Puisque cette maladie est si rare il n'y a pas simplement beaucoup d'information disponible. La raison de parler au bureau de Dr. Fink's était qu'ils essayent de trouver un traitement pour HSP et sont un parent d'un des affectée, j'ai été invité à participer, que j'ai heureusement obligé. Dr. Fink est l'un des principaux chercheurs de HSP.

En ce moment il n'y a aucun traitement pour HSP. Si tout va bien il y aura bientôt, avant que mon fils montre tous les symptômes. C'est certainement la plus mauvaise partie, sachant que je pourrais passer ceci dessus. Il a une chance de 50% d'hériter du désordre.

Le pronostic est différent pour chacun, dans ma famille que les gens finissent vers le haut dans des fauteuils roulants. Je suis au point que je commence à employer une canne ou un marcheur, selon combien marchant je dois faire.

La morale de cette histoire est d'enlever les verres de démenti. Si vous pensez quelque chose peut être contrôle de mal… il dehors. La plupart des choses peuvent être traitées si traité promptement.